خصوصی رپورٹ: سائنسدانوں کا کہنا ہے کہ، آن لائن سرگرم کارکن ہم کو خاموش کر رہے ہیں – رائٹرز

خصوصی رپورٹ: سائنسدانوں کا کہنا ہے کہ، آن لائن سرگرم کارکن ہم کو خاموش کر رہے ہیں – رائٹرز

لندن (رائٹرز) – “غلط استعمال” کے فولڈر میں ای میلز، ٹویٹس اور بلاگز خطوط ہیں کہ مائیکل شیر نے اپنے کمپیوٹر پر رکھ دیا ہے. آٹھ سال بعد انہوں نے کلینک کے مقدمے کی سماعت کے نتائج شائع کیے ہیں جنہوں نے کچھ مریضوں کو دائمی تھکاوٹ سنڈروم صحیح طریقے سے بات کرنے اور علاج کرنے کے ساتھ تھوڑا بہتر حاصل کر سکتے ہیں، آکسفورڈ یونیورسٹی پروفیسر تقریبا روزانہ، اکثر گمنام، دھمکی کا شکار ہے.

آکسیفورڈ یونیورسٹی میں نفسیاتی ادویات کے پروفیسر مائیکل شرپ آکسفورڈ، انگلینڈ، 8 جنوری 2019 میں ایک تصویر کے لئے تیار ہیں. 8 جنوری، 201 9 کو تصویر. خصوصی رپورٹ سے گفتگو کرنے کے لئے سائنس / سماجی میڈیا / ریٹر / ایڈی کیگ

ایک ٹویٹر صارف جو پال واٹون (thegodofpleasur) کہتے ہیں، “مجھے واقعی میں ان کی پیشہ ورانہ موت اور ان کی بہت زیادہ مستحکم عوامی ذلت کا سامنا کرنا پڑتا ہے.” ایک اور انٹونٹ میئر (@ ای سی ای ایف ایس نیوز) نے شرف کے رویے کو بھی پسند کیا. “ایک بدسلوکی کی.”

واٹون اور میئر شیرپ نے اپنے دائمی تھکاوٹ سنڈروم کے لئے کبھی کبھی علاج نہیں کیا ہے، ایک چھوٹی سی سمجھ کی شرط ہے جو تھکاوٹ اور درد کو کچلنے میں مدد دے سکتی ہے. انہوں نے رائٹرز کو بتایا کہ نہ ہی ان سے ملاقات ہوئی ہے. انہوں نے اپنے کام کو اعتراض کیا، انہوں نے کہا، کیونکہ وہ سوچتے ہیں کہ ان کی بیماری نفسیاتی ہے. نفسیاتی ادویات کے ایک پروفیسر شریپ کہتے ہیں کہ یہ معاملہ نہیں ہے. وہ یقین رکھتے ہیں کہ دائمی تھکاوٹ سنڈروم حیاتیاتی حالت ہے جو سماجی اور نفسیاتی عوامل کی طرف سے مرتب کیا جا سکتا ہے.

شیر دنیا بھر میں اس فیلڈ میں تقریبا دس درجن محققین میں سے ایک ہے، جو ان کے کام کو بدنام کرنے کے لئے ایک مہم کے حصول کے اختتام پر ہیں. بہت سے سائنسدانوں کے لئے، یہ ایک نیا عام ہے: آب و ہوا کی تبدیلی سے ویکسینوں سے، سرگرمی اور سائنس اس سے آن لائن لڑ رہے ہیں. سماجی میڈیا پلیٹ فارم جنگ کو سپر چارج کر رہے ہیں.

رائٹرز نے دو درجن پروفیسرز، ڈاکٹروں اور محققین سے رابطہ کیا ہے جس کے ساتھ دائمی تھکاوٹ سنڈروم کے معتبر علاج کا تجزیہ یا جانچ کرنے کا تجربہ ہے. سب نے کہا کہ ان آن لائن ہراساں کرنے کا ہدف تھا کیونکہ کارکنوں نے اپنے نتائج پر اعتراض کیا. صرف دو کے علاج کے سلسلے میں جاری رکھنے کے لئے مخصوص منصوبوں تھے. اس معذور بیماری سے زائد دنیا بھر میں 17 ملین افراد کے ساتھ، ممکنہ علاج میں سائنسی تحقیق بڑھ رہی ہے، ان ماہرین نے کہا، کم نہیں. انہوں نے کہا کہ ان کی زیادہ تر کیا تشویش ہے، یہ ہے کہ علاج کے تحقیقی اسٹال اگر مریضوں کو کھو سکتے ہیں.

ٹویٹر کے ترجمان نے کہا کہ پلیٹ فارم “عوامی بات چیت کی خدمت کرنے کے لئے موجود ہے. ترجمان نے مزید کہا کہ اس کی طاقت لوگوں کو فراہم کرنے میں اہم کردار ادا کرتی ہے.

ماہرین کی طرف سے “پیچیدہ، کثیر نظام، اور اکثر تباہ کن خرابی کی شکایت کے طور پر ماہرین کی طرف سے بیان کردہ دائمی تھلگ سنڈروم، یا CFS / ME” بھی شامل ہیں. علامات میں بہت زیادہ تھکاوٹ، مشترکہ درد، سر درد، نیند کے مسائل اور تنہائی شامل ہیں. یہ سال کے لئے مریضوں کے بستر یا گھر سے پابندی فراہم کر سکتا ہے. بیماریوں کی روک تھام اور روک تھام کے سینٹروں کا تخمینہ ہے کہ بیماری طبی بلوں اور کھو آمدنی میں ہر سال سے 17 ارب ڈالر سے 24 بلین ڈالر کی لاگت کرتا ہے. یہ امریکہ میں تقریبا 2.5 ملین افراد پر اثر انداز ہے.

کوئی وجہ نہیں کی گئی ہے، کوئی رسمی تشخیص قائم نہیں کی گئی اور کوئی علاج نہیں کیا گیا. بہت سے محققین نے اس ثبوت کا حوالہ دیتے ہوئے کہا کہ تھپپیوں اور رویے سے متعلق طریقوں سے کچھ معاملات میں مدد مل سکتی ہے. تاہم بعض مریضوں اور ان کے وکیلوں کا کہنا ہے کہ یہ ایک تجویز ہے کہ سنڈروم ایک دماغی بیماری یا نفسیاتی ہو سکتا ہے، ایک خیال ہے جو ان کو متاثر کرتی ہے. وہ ترجیح دیتے ہیں کہ تحقیقاتی کوششیں حیاتیاتی وجہ یا تشخیص کی شناخت پر توجہ مرکوز کرتی ہیں.

سیفیس / ایم کے لئے نفسیاتی علاج میں تحقیق کے خلاف مہم کی قیادت میں ان میں سے ایک ڈیوڈ ٹولر، کیلیفورنیا یونیورسٹی، برکلے یونیورسٹی سے عوامی صحت کی ڈگری کے سابق سابق صحافی ہیں. ٹولر، جو اپنے آپ کو ایک محققین کے طور پر بیان کرتا ہے، مہمان نہیں، رائٹرز کو بتایا کہ وہ سیفیس / ایم کے مریضوں کی مدد کرنا چاہتے ہیں.

ٹولر نے اکتوبر 2015 سے 140 بلاگز خطوط شائع کیے ہیں جس میں سیفیس / ایم او کے مریضوں کے عالمی بینڈ کی طرف سے بھیجا گیا ہے. اس سے ظاہر ہوتا ہے کہ نفسیاتی علاج اور کانفرنسوں کے مطالعہ پر 10 ہزار سے زیادہ بلاگ خطوط شائع کیے گئے ہیں. انہوں نے حال ہی میں نیویارک کے کولمبیا یونیورسٹی اور نیٹفلکس کے سی ڈی سی سے شکایت کی ہے. 2018 میں، Netflix سی سی ایس / ایم کے مریضوں کے بارے میں ایک ڈوکو سلسلہ بھاگ گیا. یہ کہا گیا ہے کہ وہ مریضوں کی مشکلات کو ظاہر کرنا چاہتے ہیں جو “غیر معمولی اور غلط سمجھتے ہیں.”

ٹالر محققین کو جو حوالہ دیتے ہیں اور سی ایف ایس / ایم کے لئے علاج کی جانچ پڑتال کرتے ہیں اور انھیں “پاگل” عناصر اور “کیبل” کے طور پر “بڑے پیمانے پر فلوژن” کے طور پر ایک نفسیاتی عنصر دکھایا جاتا ہے. وہ “باگ اور واقعی خوفناک تحقیق” کا پیچھا کرتے ہیں. .

شریپ اب مزید CFS / ME علاج میں تحقیق کرتا ہے، اس کے بجائے شدید بیماری کے کینسر کے مریضوں کی مدد کرنے پر توجہ مرکوز کرتا ہے. انہوں نے وضاحت کی کہ “یہ بہت زہریلا ہے.” شیرپ نے کہا کہ 10 سے زائد معروف تحقیقی گروہوں میں سے 10 سال پہلے اعلی معیار کے جریدوں میں علاج کے مطالعہ شائع کر رہے تھے، صرف ایک یا دو ایسا کرنے کے لئے جاری رکھیں.

دنیا کی سب سے بڑی آزمائشی رجسٹری، کلینکیکلٹریالز.gov، یہ بتاتا ہے کہ گذشتہ دہائی کے دوران میں نئے CFS / ME کے علاج کے مقدمات کی تعداد میں کمی ہوئی ہے. 2010 سے 2014 تک، 33 ایسے مقدمات شروع ہوئے. رائٹرز نے انٹرویو کے مطابق انٹیلی جنس سائنسدانوں نے انٹرویو کے مطابق، 2015 تک موجودہ میں، یہ اعداد و شمار تقریبا 20 سے زائد تک پہنچ گئی ہے. یہ کمی اس وقت ہوتی ہے جب مریضوں کی مدد کرنے کے طریقوں میں تحقیق بڑھتی ہوئی نہیں ہو گی، کیونکہ اس کی حالت زیادہ وسیع پیمانے پر تسلیم ہوتی ہے.

رائٹرز نے برطانیہ، ڈنمارک اور ہالینڈ میں سی ایف ایس / ایم میں تین ماہرین سے گفتگو کی، جنہوں نے آن لائن استعمال کی اطلاع دی ہے لیکن میدان میں کام جاری رکھے ہیں. ایک ماہر نفسیات جو نیدرلینڈ میں ماہرین نے ایک دائمی تھکاوٹ علاج مرکز میں کام کیا، نے کہا کہ کچھ سال پہلے ریسرچ ٹیموں نے سی ایف ایس / ایم کے مریضوں کے لئے سنجیدگی سے متعلق علاج کے علاج کے بارے میں پانچ علاج مطالعہ کیے ہیں. اب، ان میں کوئی علاج نہیں پڑتا ہے. برطانیہ کے ماہر، ڈاکٹر نے نام نہاد نام کی حالت پر بات کرتے ہوئے کہا کہ جونیئر محققین میدان میں داخل ہونے سے واقف ہیں.

ڈنمارک کے ارشاد یونیورسٹی ہسپتال میں فنکشنل امراض کے لئے تحقیقاتی کلینک کے ایک پروفیسر فینک فی فیک نے کہا کہ وہ جا رہے ہیں کیونکہ وہ مریضوں کو چھوڑنے کے لئے نہیں چاہتے تھے، کچھ شدید بیمار ہیں، جو “کسی بھی علاج کو کھول سکتے ہیں جو ان کی مدد کرسکتے ہیں.”

UNCERTAINTY

1956 میں لندن کے شاہی فری ہسپتال میں مریضوں کے بعد پوسٹ بیماری کی تھکاوٹ کے ساتھ منسلک ایک شرط بیان کرنے کے لئے میراالگیک encephalomyelitis کی اصطلاح کا پہلا استعمال کیا گیا تھا. تیس سال بعد، ناممکن تھکاوٹ سنڈروم نامزد کیا گیا تھا. اب، CFS / ME مجموعہ کا استعمال زیادہ سے زیادہ لوگوں کی طرف سے استعمال کیا جاتا ہے – مریضوں، ڈاکٹروں اور محققین- اور امریکی نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ.

حالت کے لئے ٹرگر نہیں جانا جاتا ہے، اگرچہ یہ شدید بیماری یا انتہائی جسمانی برداشت کا نشانہ بنانا، یا وائرل انفیکشن جیسے گاندر بخار بخار کی پیروی کر سکتا ہے. تشخیص قائم کرنے کے لئے کوئی بایومیارک یا خون کی جانچ نہیں ہے، اور مریضوں کو اکثر خاندان، دوستوں اور ڈاکٹروں سے غلط فہمی کا سامنا کرنا پڑتا ہے. مریضوں کے وکیلوں کا کہنا ہے کہ حالت میں “یوپپی فلو” یا سادہ بے حرمت کی حیثیت سے مسترد ہونے کی تاریخ ہے.

افق پر دواؤں یا جسمانی علاج کے ساتھ، سائنسدانوں اور ڈاکٹروں نے علامات کو کم کرنے کے طریقوں کے لئے نفسیاتی اور نفسیات کی تلاش کی. کچھ مریضوں اور مہمانوں کا کہنا ہے کہ اس کی وضاحت کرنے کے لئے سائنسی کوششوں سے بے نقاب توجہ اور مالی امداد کی وجہ سے CFS / ME کی وجہ سے اور کس طرح مناسب طریقے سے تشخیص کیا جا سکتا ہے.

کنگ کالج کالج لندن میں نفسیاتی ادویات اور پروفیسر سائمن ویسلی نے کہا کہ انہوں نے کئی سال پہلے سی ایف ایس / ایم کے لئے علاج کے نقطہ نظر میں تحقیق کو روکنے کا فیصلہ کیا ہے کیونکہ اس نے محسوس کیا کہ آن لائن بدعنوان اپنے کام سے چھٹکارا کر رہا تھا. مریضوں کے ساتھ.

لیکن وہ اب بھی اس موضوع کا موضوع ہے جسے وہ “بے معنی انٹرنیٹ پر چلاتا ہے.” ویسلی میں ہدایت کی گئی حالیہ ٹویٹس شامل ہیں جن میں سے ایک نے انہیں “گندم انگیز حرکت سے چلنے والا کھیل” کھیلنے کا الزام لگایا ہے جن لوگوں نے سیفیس / ME کے ساتھ لوگوں کی زندگیوں کے ساتھ، ایک اور کہا “Wessely ایک خطرناک ہے. اور برائی فرد “اور ایک دوسرے کا کہنا ہے کہ” ہم مرتے ہیں، آپ کے / ب. ”

وہ کہتے ہیں کہ کنگ کالج کالج میں ویسلی کے ملازمین نے ممکنہ خطرے پر مشورہ لیا ہے اور ان کے میل کے ایکس رے اسکین قائم کئے ہیں. انہوں نے کہا کہ “میں سب کچھ کہتا ہوں اور عوام میں کرتا ہوں، اور کبھی کبھی نجی میں بھی، اس پر زور دیا جاتا ہے اور اس کی جانچ پڑتال کی جاتی ہے.”

ویسس یونیورسٹی کے ہسپتال کے فی فینک کی طرف سے Wessely کے تجربات گونج رہے ہیں، جو ایک کلینک چلاتے ہیں جنہوں نے مریضوں کے مشق اور بات چیت کرتے ہیں.

فینک نے کہا کہ انہوں نے اکتوبر اور اکتوبر 2018 میں نیو یارک میں کولمبیا یونیورسٹی میں ایک کانفرنس کے منتظمین کو خطاب کیا جس میں سی ایف ایس / ایم کے سرگرم کارکنوں سے شکایات اور احتجاج کی وجہ سے متاثر ہوا. فکیک ہونے کے لئے فون کرنے کی درخواست ایک 10،000 طلبہ کی طرف سے دستخط کیا گیا تھا. ٹولر – جس نے اپنے بلاگ میں لکھا تھا کہ کانفرنس میں بولنے والے فیک مدعو کرنے والے شخص کو “غیر جانبدار یا بیوقوف یا دونوں” ہونا چاہئے. – فینک کو “ڈراونا آدمی” کہا جاتا ہے جس کے طریقوں نے “خاندان تباہ کر دیا”. Tuller نے اپنے بلاگ کے قارئین کو زور دیا. کولمبیا کانفرنس میں جانے اور مظاہرہ کرنے کے لئے.

اپنے آپ کو ایک ڈاکٹر اور محقق کے طور پر بیان کرتے ہوئے “جنہوں نے لوگوں کو مدد کرنے کی کوشش میں صرف اپنا کام کیا ہے،” فانک نے رائٹرز کو بتایا کہ نیویارک کے دورے پر ان کا دور کچھ بھی اس سے قبل تجربہ ہوا ہے. انہوں نے کہا کہ “وہ لوگوں کو دور کر رہے ہیں”. “ڈاکٹر اس کے بارے میں بات نہیں کرنا چاہتے ہیں – وہ کم پروفائل رکھنے کی کوشش کرتے ہیں. اور بہت سے محققین اور کلینک کا کہنا ہے کہ وہ تھراپی کے علاقے میں نہیں جائیں گے کیونکہ یہ بہت مشکل ہے. ”

سماجی میڈیا سوفٹ ویئر

ناقدین یا کارکنوں کا خیال محققین کو چیلنج کرنے اور اکاؤنٹ کو سائنس کو روکنے کی کوشش نئی نہیں ہے. زیادہ تر محققین کا کہنا ہے کہ وہ بحث میں مشغول ہیں. لیکن سوشل میڈیا، ای میل اور انٹرنیٹ کے ساتھ اب تقریبا ہر گھر سے قابل رسائی ہے، بڑے پیمانے پر مواصلات آن لائن سرگرم کارکنوں کو بے مثال طاقت کے ساتھ آواز فراہم کرتی ہے. CFS / ME تحقیق کے میدان میں، یہ اکثر ذاتی ہے. اس کے مرکز میں وہ کہتے ہیں کہ یہ کنٹرول سے نکل گیا ہے.

شریپ نے رائٹرز کو بتایا کہ “اس کی زہریلا ہر چیز کو پھیر دیتا ہے.”

ویسلی نے کہا کہ بدعنوانی سے متعلق شدید علاج کرنے کے لئے مہم “اس حالت سے متاثرین کے لئے خوفناک مزاحمت کر رہی تھی”. “یہاں مریضوں کو نقصان پہنچا ہے.”

شیرپ، ویسلی اور دیگر دائمی تھکاوٹ کے علاج کے محققین پر حملوں کے دل پر، پی اے سی کی آزمائش کے طور پر جانا جاتا ایک مطالعہ ہے، جس میں سی ایف ایس / ایم کے مریضوں میں مختلف قسم کے تھراپی کی مؤثر انداز کا اندازہ لگایا گیا تھا.

2011 میں لنکاٹ میڈیکل جرنل میں شائع ہونے کے نتیجے میں، یہ پتہ چلا کہ مریضوں کو ان کے سوچ اور رویے میں تبدیلی کرنے کے لئے ڈیزائن کیا گیا تھا اور درجہ بندی کی ورزش تھراپی – جس میں مریضوں کو روزانہ کی سرگرمیوں کے بہت کم سطحوں سے شروع کرنے کے لئے حوصلہ افزائی کی جاتی ہے اور پھر اضافہ اضافہ ان – کچھ لوگوں کے لئے محفوظ اور معتبر مؤثر علاج ہیں.

اس لینسیٹ کے ایڈیٹر رچرڈ ہارٹن نے کہا کہ اس کی جریدے نے پی ای ایس کے بارے میں ای میل اور خطوط موصول ہوئے ہیں لیکن اسے واپس لینے کا کوئی ارادہ نہیں ہے. انہوں نے کہا کہ طبی تحقیق کے کسی شعبہ میں ترقی کی اجازت دینے کے لئے کیا ضرورت ہے “ایک دوسرے کے ساتھ تمام جماعتوں کی طرف سے ایک کھلا اور احترام نقطہ نظر ہے.”

گزشتہ سال اپریل میں، ٹولر نے آن لائن بھیڑ میں $ 87،500 کو پی سی سی کی آزمائش کے حصول کے “مسترد” میں محفوظ کیا. وہ مطالعہ سے “کپر کا ایک ٹکڑا” اور “ردی کی ٹوکری” کے طور پر حوالہ دیتے ہیں اور کہتے ہیں کہ وہ اس کو ناجائز دیکھنا چاہتے ہیں. یو ٹیوب پر فلمایا اور دکھایا گیا تقریبات میں، اس نے اس کے بارے میں اپنے جذبات کو دکھانے کے لئے مطالعہ کی نقل نقل کی ہے. ٹولر نے برکلے کے ساتھی کی ویب سائٹ کے ذریعہ 15،000 لفظ کا جائزہ لیا ہے.

ٹولر نے 1980 کے دہائی میں اپنے دانتوں کو ایک ایڈز کارکن کے طور پر کاٹ دیا. اب 62، وہ بلاگز، سینکڑوں خطوط اور ای میل بھیجتی ہیں، اور دنیا کی تقریریں سفر کرتے ہیں اور اجلاسوں پر دستخط کرتے ہیں کے طور پر حامیوں نے اپنے CFS / ME مہم کے لئے عطیات اور تعریف کی. خود خود کو CFS / ME پر کسی بھی ہم مرتبہ جائزہ لینے کے کلینک ٹرائل نہیں شائع یا شائع کیا ہے. انہوں نے پی اے اے کے ایک تنقید کو شریک کیا ہے.

ان کے دلیل یہ ہے کہ پی سی اے کی آزمائش میں اندازہ شدہ علاج ایک غلط گمراہ نظر پر مبنی ہیں جو سیفیس / ایم کے مریضوں کو “غیر جانبدار” عقائد سے گریز کرتے ہیں جن میں ان کی حیاتیاتی بیماری ہے، اور ان کی بے چینی کی وجہ سے غیر فعال ہونے کی وجہ سے کمی کی وجہ سے ان کی علامات خراب ہوتی ہیں. انہوں نے یہ بھی کہا کہ وہ سوچتا ہے کہ مقدمے کی سماعت کا طریقہ کار غلط تھا. سائنسدانوں نے ان دلائل کو مسترد کیا.

ٹولر نے رائٹرز کو بتایا کہ “میرا مقصد مکمل طور پر پی سی اے کی آزادی کو بدنام کرنا ہے.” “اور اگر وہ ریسرچ فیلڈ سے باہر نکل گئے ہیں تو، یہ بہت اچھا ہے،” انہوں نے سیفیس / ایم کے محققین سے گفتگو کرتے ہوئے کہا کہ وہ نشانہ بناتے ہیں. “وہ میدان میں نہیں ہونا چاہئے. انہیں تحقیقات نہیں کرنی چاہئے. ”

ٹولر اس کے تنازعہ کا شکار ہیں کہ ان کی مہم جوئی ہراساں کرنا ہے. ایک انٹرویو میں اور ای میلز میں رائٹرز سے تبصرے میں، انہوں نے کہا کہ ان کی تنقید درست ہیں. اور انہوں نے مزید کہا: “میں اکیڈمی کے معمول کی حد میں کام کرنے سے انکار نہیں کرتا.” اس کی حوصلہ افزائی کے بارے میں پوچھا، انہوں نے کہا کہ اس کی حالت نہیں ہے. انہوں نے کہا کہ اس کا ایک طویل عرصے سے دوست تھا جو 1990 کے آغاز میں سی ایف ایس / ایم کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا لیکن “کوئی ذاتی شخص نہیں ہے.” انہوں نے کہا کہ ان کا کام مریضوں کی مدد کر رہا ہے. ، جیسے “حالت کی حیاتیاتی بنیاد میں تحقیق.

ایک اور مہم، جس میں مخفف MAIMES کی طرف سے جاتا ہے، یا ME مصائب میں میڈیکل بدسلوکی، برطانیہ سے چلتا ہے. عوام کے لئے یہ ایک معیاری خط ہے جس میں پارلیمنٹ کے اپنے مقامی ممبر کو بھیجنے کی درخواست کی جا رہی ہے جو عوامی جانچ کی جانچ میں عوامی تحقیقات کی درخواست کرتی ہے. فیس بک کا ایک صفحے بھی ہے جسے “صحت کی دیکھ بھال کے پیشہ ورانہ مریضوں کے بدعنوانوں کا بدلہ” کہا گیا ہے جس میں کچھ 680 پیروکاروں ہیں. یہ صفحہ غیر نامی مریضوں سے کہانیوں کو چلاتا ہے جو شارپ اور دیگر افراد کو نقصان پہنچے گا، انہیں “سست” کہتے ہیں اور جب وہ نہیں کرسکتے تو انہیں مجبور کرنے پر زور دیا جاتا ہے.

مہم جوئی اور ڈاکٹروں کے پیچھے، سارہ مائل ہیلس نے اپنی YouTube خیالات کو ترتیب دے دیا ہے: “میں اسے بچاؤ کے بدعنوانی سے پسند کرتا ہوں،” جس میں 8،000 سے زائد مرتبہ دیکھا گیا ہے. “اس کے بدعنوان کی ایک شکل ہے، کیونکہ یہ لوگ” – CFS / ME کے مریضوں کو “اپنے آپ کو دفاع کرنے کے لئے توانائی نہیں ہے.” Myhill نے کئی کتابیں شائع کی ہیں جنہوں نے CFS / ME – ایک غذائیت، باقی اور ادویات کے مطابق مجموعہ کا استعمال کرتے ہوئے. اس نے اس کے نقطہ نظر کے اثر و رسوخ پر ہم مرتبہ جائزہ لینے کے تحریر شائع نہیں کیے ہیں.

میائل نے رائٹرز کو بتایا کہ اس نے جنرل میڈیکل کونسل سے شکایت کی ہے – وہ جسے برطانیہ میں طبی پریکٹیشنرز کے سرکاری رجسٹریشن کو برقرار رکھتا ہے – کے بارے میں شرف اور دیگر سائنسدانوں نے پی سی ای آزمائشی میں ملوث ہونے کا دعوی کیا ہے، لیکن اس کی شکایت مسترد کردی گئی ہے. میڈل نے رائٹرز کو یہ دکھایا ہے کہ وہ جنرل میڈیکل کونسل سے وصول کرتے ہیں. یہ کہا گیا تھا کہ “محققین کو کسی بھی مسئلے کی نشاندہی کرنے میں ناکام ہے جو ہمیں تحقیقات کھولنے کی ضرورت ہوگی”. رائٹرز کی طرف سے رابطہ کیا، کونسل نے وضاحت نہیں کی.

اس کے ساتھ ہی سی ایف ایس / ایم فیلڈ میں کام کرنے سے متعدد محققین کے ساتھ، سائنسدانوں سے ڈرتے ہیں کہ مہمانوں کے دباؤ کو بھی قومی صحت کے حکام سے مریضوں اور ڈاکٹروں کے رہنمائی کے الفاظ میں دکھائے جانے لگے ہیں. ریاست ہائے متحدہ امریکہ میں، سی ڈی سی نے اپنی ویب سائٹ سے سنجیدگی سے رویے تھراپی اور درجہ بندی کی ورزش تھراپی کے حوالہ جات کو ہٹا دیا ہے.

سی ڈی سی کی دائمی ویرل بیماریوں کے شاخ کے سربراہ، الزبتھ اجنجر نے رائٹرز سے کہا کہ یہ جرگون اور طبی اصطلاحات کو ختم کرنے کے لئے کیا گیا ہے جو عام طور پر عوام کی طرف سے سمجھ نہیں آتی ہے. انہوں نے سوالات کے جواب میں ایک ای میل کے جواب میں کہا کہ “ہمیں رائے ملی ہے کہ شرائط الجھن اور بہت زیادہ غلط تشریح کی گئی تھیں.”

غیرجر نے کہا کہ سی ڈی سی کے مشورہ پر زور دیا گیا ہے کہ ہر CFS / ME مریض کی ضروریات مختلف ہیں. انہوں نے کہا، “کچھ کے لئے، احتیاط سے مشق کا انتظام اور سرگرمیوں کو مددگار ثابت ہوسکتا ہے.” “اسی طرح، کچھ مریضوں کو یہ معلوم ہوتا ہے کہ ایک تھراپسٹ کے ساتھ گفتگو کرتے ہوئے ان کی مدد کرتا ہے.”

برطانیہ میں، قومی انسٹی ٹیوٹ برائے ہیلتھ اینڈ کیریئر اتھارٹی (NICE) کی طرف سے شائع CFS / ME کے علاج کے بارے میں سرکاری ہدایات، فی الحال سنجیدگی سے رویے کی تھراپی اور درجہ بندی کی مشق کی سفارش کرتے ہیں. لیکن یہ بھی جائزہ لینے کے تحت ہیں، 2020 تک نظر ثانی شدہ اور شائع ہونے کی وجہ سے. نییس کے قریب ایک ذریعہ رائٹرز کو بتایا گیا کہ یہ ایجنسی “بہت زیادہ لابی” کا حامل ہے جس کا مقصد یہ ہدایات کا جائزہ لینے کے لۓ “اور خاص طور پر سفارشات کو تبدیل کرنے کے لۓ ہے. گرڈڈڈ ورزش تھراپی اور سنجیدگی سے متعلق رویے تھراپی کے ارد گرد. “ذرائع نے لابی کے پیچھے کون تھا جس کے بارے میں تفصیل سے انکار کر دیا.

پبلیشر بھی، گرمی محسوس کر رہے ہیں. ایک تحقیق میں ملوث محققین کی طرف سے “غیر متناسب اور ناقابل یقین حد تک درست” کے طور پر بیان کیا گیا ہے، کوکرین کے جائزے سائنس کے صحافیوں کے ایڈیٹرز اکتوبر میں بتاتے ہیں کہ وہ عارضی طور پر ایک جائزہ لینے سے باز رہیں گے جس میں CFS / ME کے مریضوں کے لئے ورزش تھراپی پر آٹھ مطالعہ سے ثبوت کا تجزیہ کیا جائے گا.

Cochrane جائزے کسی دیئے گئے موضوع پر بہترین سائنس کا جائزہ لیں اور سائنسی ادب میں سونے کا معیار سمجھا جاتا ہے. ناروے میں تحقیقاتی ٹیم کی قیادت میں جائزہ لیا گیا اور اپریل 2017 میں کوچین نے شائع کیا تھا، اس نتیجے میں اعتدال پسند معیار کا ثبوت ظاہر ہوا کہ “ورزش تھراپی لوگوں کے روزانہ جسمانی کام پر مثبت اثر رکھتے تھے، مجموعی طور پر صحت کی نیند اور خود کی درجہ بندی . ”

ٹولر نے اکتوبر میں رائٹرز کو ای میلز میں بتایا کہ انہوں نے کوچین کا جائزہ “پریشان ہونے سے بھرا ہوا” سمجھا اور کہا کہ اس کے مصنفین نے “ان خیالات کا جائزہ لیا ہے جنہوں نے ان کی نظر ثانی کی ہے” اچھے سائنس کی نمائندگی کرتے ہیں. “جائزہ لینے کے عارضی خبروں کی خبر سننے کے بعد ٹولر نے کہا کہ پچھلے موسم گرما میں برطانیہ میں کوچری ایڈیٹرز کے ساتھ “طویل ملاقات” ہوگی اور “انہیں مشکل پر زور دیا.” “اس نے دوسروں کو” کہا.

ڈیوڈ ٹویٹی کے چیف ایڈیٹر ڈیوڈ ٹویٹی نے اس بات کی تصدیق کی ہے کہ انہوں نے ٹولر سے ملاقات کی، لیکن کہا کہ اجلاس میں عارضی طور پر جائزہ لینے کے لے جانے کے فیصلے سے کوئی تعلق نہیں تھا. انہوں نے کہا کہ مریضوں اور مہمانوں سے جائزہ لینے کے بارے میں شکایات نے “اہم سوالات” اٹھائے ہیں جن کے بارے میں جائزہ لیا گیا تھا اور اس بارے میں اطلاع دی گئی ہے کہ وہ اور اسکے ساتھیوں نے خطاب کیا تھا.

ناروی انسٹی ٹیوٹ آف نبل ہیلتھ کے ایک سائنسدان للیبیت لیون نے کوچین کا جائزہ لینے کی ہدایت کی، کئی سائنسدانوں میں سے ایک یہ ہے کہ جو کچھ بھی اس سے دور کرنے کے لۓ ٹوی کے فیصلے سے متفق ہیں. اس کے لئے، یہ اقدام یہ ایک نشانی ہے کہ کارکنوں نے جو سال کے لئے اس کو ضائع کیا ہے اب اس کے ایڈیٹرز کو مل گیا ہے. اس دہائی میں یا اس طرح کہ وہ اس علاقے میں تحقیق کر رہے ہیں، اس نے رائٹرز کو بتایا، اس نے آن لائن حملوں اور بدسلوکی ای میلز کو برداشت کیا ہے اور دباؤ کی وجہ سے کام کرنے سے مختلف نقطہ نظروں کو بریک لگانا پڑا ہے. CFS / ME پروجیکٹ کو واپس لوٹنے میں اسے جسمانی طور پر بے چینی کی وجہ سے محسوس ہوتا ہے.

انہوں نے رائٹرز کو بتایا کہ “کسی بھی نتیجے میں یا کسی دورے پر ثبوت کی بنیاد پر نتائج، دباؤ یا دھمکی دینے والے محققین کو حد، کمزوری یا خرابی کرنے کا ارادہ رکھتا ہے.” “یہ صرف ان محققین کی قیادت کریں گے جو دوسرے علاقوں میں کام کرنے اور مدد کے مریضوں کو فراہم کرنے کے لئے وقف کردہ وسائل کو کم کرنے کا انتخاب کرتے ہیں تاکہ اس کی ضرورت ہو.”

کچھ CFS / ME مریضوں سے اختلاف ہے. رائٹرز نے ٹویٹر صارف سے رابطہ کیا جو اپنے آپ کو پال واٹون کے طور پر شناخت کرتے ہیں تاکہ ان سے آن لائن حملوں کے بارے میں پوچھیں. فون کی طرف سے خطاب کرتے ہوئے، واٹون نے کہا کہ وہ سیفیس / ایم کے ساتھ بیمار ہے اور 15 سال تک بلڈر کے طور پر اپنی سابقہ ​​ملازمت میں کام کرنے میں ناکام رہے ہیں، اور طبی سازوسامان کی طرف اشارہ کرتے ہیں. رائٹرز اپنے اکاؤنٹ کو خود مختار طور پر تصدیق کرنے میں ناکام رہے.

سلائیڈ شو (7 تصاویر)

واٹون نے رائٹرز کو بتایا کہ “میں مکمل طور پر متفق ہوں کہ ڈیوڈ ٹولر کا کہنا ہے کہ. “یہ ایک دائمی بیماری ہے جس کے لئے – فی الحال – کوئی علاج نہیں ہے.”

برطانیہ میں کم از کم 50 ماہر دائمی تھکاوٹ سنڈروم خدمات ہیں جو ہر سال 8،000 بالغوں کو سرکاری ہدایات کے تحت، رویے اور نفسیاتی علاج پیش کرتے ہیں. جولائی 2017 میں شائع ہونے والے تحقیق نے ان بیماریوں سے متاثرہ بالغوں کا ایک تہائی حصہ دکھایا جنہوں نے ان ماہرین کلینکوں کو ان کی صحت میں بہتری میں بہتری دی تھی. سروے میں، 1،000 سے زیادہ مریضوں کو خدمات حاصل کرنے سے پہلے اور بعد میں تھکاوٹ، جسمانی تقریب، عام کام، موڈ، درد اور نیند کے مسائل کے بارے میں پوچھا گیا تھا.

سوسیکس اور کینٹ CFS / ME سوسائٹی کے چیئرمین کولین بارٹن، جنوبی انگلینڈ کے ایک مریض گروپ نے کہا کہ تھپپیوں اور درجہ بندی کے بارے میں بات چیت کرتے ہوئے اس نے اس نقطہ نظر کو بحال کرنے میں مدد کی کہ وہ تقریبا عام زندگی کی قیادت کرسکتے ہیں. انہوں نے رائٹرز کو بتایا کہ ان کے تجربے میں، مریضوں کو نفسیاتی یا درجہ بندی کے مشقوں کی مدد سے علاج کرنے کے بارے میں بات کرنے والے محققین صرف محققین کی طرح بدعنوان کے لئے آتے ہیں. وہ الزامات کا سامنا کرتے ہیں کہ وہ پہلے جگہ میں کبھی بھی بیمار نہیں تھے. ان کی حالت غلط تھی. اور انہوں نے کہا کہ ان کی بحالی جعلی ہے. اس کے نتیجے میں، انہوں نے کہا کہ، سیفیس / ایمی مریضوں کو بحالی یا بازیابی کے بہت سے مباحثے سے دور ہونے پر مجبور کیا جا رہا ہے.

کیٹ کیندینڈ کی طرف سے رپورٹنگ؛ جینیٹ میکبرڈ اور جان بلنٹن کی طرف سے ترمیم